¿Qué decir o qué no decir a los pacientes con cáncer?

Para quien recibe un diagnóstico de cáncer, la vida cambia. Y como sobrevivientes de cáncer y familiares de enfermos, sabemos de la importancia de una buena actitud ante el padecimiento.

Ahora les compartimos un excelente artículo sobre qué decir o qué no decir a los pacientes con cáncer.

Diez cosas que no debería decirle a un amigo o conocido diagnosticado con cáncer:

1.       No seas tan negativo – tal vez no se te caiga el pelo.

2.       ¿En verdad tienes que usar ese paliacate (o peluca) en la casa? ¿No te da calor?

3.       Yo vomité después de mi mastectomía.

4.       Se me cayó el vello facial después de mi primera quimioterapia.

5.       Si sabes que no debes ingerir nada de azúcar ¿verdad?

6.       Ya no uses desodorante.

7.       Seguramente despiertas y piensas que estás viviendo una terrible pesadilla.

8.       ¿Te sientes muy mal?

9.       Me impactó mucho saber de tu diagnostico.

10.   Yo no usaría paliacates o pelucas si me pasara a mí.

Diez cosas que si debería decir (o hacer) en su lugar:

1.       Enviar una canasta de comida saludable –sin especias o grasa. Las sopas son buena opción.

2.       Envíe una tarjeta con un mensaje considerado o simpático. (Yo recibí muchas que siempre apreciaré).

3.       Háblele de alguien que tenga por lo menos cinco años con un diagnóstico similar, y que esté en buenas condiciones de salud.

4.       Cómprele un bonito artículo de ropa o joyería.

5.       Dígale a la persona que piensa en ella a diario y que le envía pensamientos positivos.

6.       Dígale que visualiza su bienestar y que le envía su amor.

7.       ¡Dele un abrazo!

8.       Escriba una fecha en su agenda para hablarle –y háblele – sólo para saludar, o envíele un email con el mismo fin. (Suena simple, pero recibir una llamada o un mensaje es una maravillosa conexión en momentos que uno se siente tan desconectado).

9.       Cuéntele algo muy gracioso, o recomiéndele películas cómicas. (Los pacientes de cáncer son muy capaces de reír).

10.   Rece por ellos, y dígales que siempre lo hará.

A veces, los pacientes con cáncer ni siquiera saben lo que quieren o necesitan,  y es muy difícil para sus familiares el sentirse impotentes ante la situación. Si usted piensa que ha dicho o hecho algo incómodo por error (es muy comprensible), acéptelo y diga (o haga) algo mejor la próxima vez. Hay muchas oportunidades durante un tratamiento de cáncer para crear algo positivo. Usted no puede ignorar la enfermedad, pero puede ser amoroso y considerado, puede simplemente escuchar, ofrecer algo (como invitarlo a una clase de yoga, por ejemplo) y dejar que la persona decida si acepta o no. Si no acepta tampoco se desespere. Cualquier acto de bondad que pueda ofrecer es muy apreciado. De hecho, usted puede añadir a la capacidad de esa persona para enfrentar cada día. Ese es un regalo que vale la pena ofrecer.

* Referencia: 

Alicia Garey. 'Don't Be So Negative' and Other Interesting Advice. URL: huff.to/13r9m9Q

“Cuando te ocurre algo así es cuando más necesitas a los que tienes alrededor”

                             Fotografía: AGENCIA EFE España

Francisco “Tito” Vilanova, entrenador del FC Barcelona, afrontó su lucha contra el cáncer con valentía, discreción y positivismo en 2011. Hoy, el pasado vuelve hacerse presente, ya que ha sufrido una recaída.

“Cuando te ocurre algo así es cuando más necesitas a los que tienes alrededor” expresó en el diario El País (Deportes).

También admitió, en otros medios de comunicación españoles, que la lucha contra la enfermedad alteró su mundo: "Todo, también mi vida profesional, ha cambiado tanto en tan poco tiempo que me parece que han pasado tres años".

La situación a la que se enfrenta otra vez el entrenador del club azulgrana nos recuerda que, el cáncer no sólo afecta al paciente, sino también a su familia, amigos y compañeros.

Es muy importante que los pacientes expresen sus necesidades, ya que les permitirá comprender mejor el padecimiento y les dará una mayor tranquilidad. Enfrentar este padecimiento por primera o segunda vez, requiere de una honesta y estrecha comunicación con tus seres queridos, equipo médico, psicólogos y otros pacientes que pueden ayudarte a enfrentar esta situación.

Si acabas de recibir el diagnóstico o el cáncer reapareció, recuerda que lo que tus seres queridos desean es apoyarte. Así que expresar con claridad y cariño lo que requieres y agradecer, de igual forma, todas sus atenciones y cuidados es fundamental para ti, como paciente, y también para ellos.

En la lucha contra el cáncer, sólo sumando esfuerzos hacemos la diferencia. ¡Estamos contigo! Información  al 5658 7705 o, al correo: conocerparavivir@yahoo.com.mx

A ti, que acaban de darte el diagnóstico de cáncer

Para quien recibe un diagnóstico de cáncer, la vida cambia. Y tiene muchas preguntas, lo abruman las dudas, la angustia, la incertidumbre. Cada caso es único, particular y diferente al igual que su tratamiento. Sin embargo, como sobrevivientes de cáncer y familiares de enfermos, sabemos de la importancia de una buena actitud ante el padecimiento.

También sabemos que sentir el apoyo de otras personas es positivo. Por eso, les compartimos algunos testimonios de pacientes que han recibido el apoyo de psicólogos, oncólogos, sobreviviventes y voluntarios de Conocer para Vivir, A.C.

"Aprendí a valorar la vida, a mi persona y a mi familia. Esta enfermedad no te doblega, te hace más fuerte." Gloria, paciente con cáncer de mama.   

 

 

"Compartir mi propia experiencia es algo que no pensé poder hacer. En este grupo nuevamente tuvimos perdidas pero también la satisfacción de haberlas conocido." Luz del Carmen, sobreviviente de cáncer de mama y voluntaria de Conocer para Vivir, A.C. 

"Ustedes son los ángeles que nos ayudan a ponernos de pie cuando nuestras alas están rotas." Tere, paciente con cáncer de endometrio.

"El camino es arduo y a veces doloroso, pero con valor lograremos recorrerlo y al final nos daremos cuenta que valió la pena. ¿Por qué? Porque puedes volver a sonreír." Paty, paciente con cáncer de mama. 

Recuerda que en Conocer para Vivir te ofrecemos ayuda emocional y psicológica, además de grupos de autoayuda para compartir tus experiencias con otros. Acércate a nosotros si tienes dudas. ¡Estamos contigo!

Información, asistencia y asesoría gratuitos al 5658 7705 o, al correo conocerparavivir@yahoo.com.mx 

¿Cómo enfrentar la muerte de un ser querido?

Una de las experiencias más devastadoras es sufrir la muerte de un ser querido. Ante esta situación puedes sentirte enojado, culpable, ansioso, triste, irritable y aturdido. También puedes tener problemas para dormir, llanto constante, sentir un nudo en la garganta, dolor de cabeza, cansancio, falta de apetito, pérdida o aumento de peso.

Todos estos sentimientos y reacciones son completamente normales, pero lo más importante es no dejar que te rebasen para poder atender de forma inmediata y adecuada la pérdida.

Cada persona enfrenta el dolor de manera diferente y nuestro objetivo al proporcionar esta guía es, ayudar al doliente a hacer frente a su pérdida, no evitársela. ¿Por qué? Porque es imposible.

Las personas requieren de tiempo para vivir sus emociones y recordar los buenos momentos que vivieron al lado de su ser querido. A continuación, Conocer para Vivir, Red de apoyo para pacientes con cáncer y sus familiares, presenta las siguientes recomendaciones:

• Habla con otras personas de los buenos momentos o anécdotas curiosas.
• Duerme 8 horas, come tres veces al día y  sal a caminar unos 30 minutos.      ¡Escucha a tu cuerpo!
• Mantente ocupado con algunas actividades que te permitan plasmar tu dolor. Por ejemplo, pintar, cantar, escuchar música o escribir.
• Evita tomar alcohol o ingerir otras sustancias, ya que son escapes temporales que pueden causar más tristeza.
• Retoma actividades cotidianas. Por ejemplo, salir a comer los domingos o ir al cine.
• Busca un lugar cómodo para llorar, enojarte, gritar o quedarte en silencio. No intentes permanecer fuerte ante familiares, amigos o conocidos.
• Intenta ser paciente ante los mensajes, expresiones y acciones de las personas que desean brindar apoyo y consuelo.
• Si necesitas estar solo, pídele tiempo a las personas que te rodean para quedarte unos momentos contigo mismo y tu dolor.
• Vive un día a la vez. Recuerda que, el pasado ya pasó y el futuro aún no llega. 
• No escondas, tires, rompas o quemes artículos de tu familiar. ¿Por qué? Porque deshacerte de objetos personales no acaba con los sentimientos de tristeza o angustia. Así que intenta hacer algo útil con ellos, piensa en qué le hubiera gustado hacer con dichos objetos. Por ejemplo, si tu familiar tocaba algún instrumento, regálaselo a alguna persona que tenga esa pasión por la música y que sabes que lo cuidaría bien.

Cada persona necesita vivir su duelo, no hay un periodo de tiempo para superar la pérdida. Además, es normal revivir algunos sentimientos propios de la pérdida durante fechas especiales como  cumpleaños, aniversarios,  fiestas familiares o celebraciones anuales.

El problema es cuando alguno de los dolientes, continúa sin interés por retomar actividades, tiene problemas para dormir, ha pensado en hacerse daño a sí mismo o alguna otra persona, ya que podría tratarse de depresión.

Conocer para Vivir ofrece el apoyo de psicoterapeutas y tanatólogos que ayudan a resolver los conflictos emocionales generados por el cáncer y a desarrollar una actitud de fortaleza y esperanza frente a la enfermedad. 

Información, asistencia y asesoría gratuitos al 5658 7705 o, al correo conocerparavivir@yahoo.com.mx

Nutrición en pacientes terminales

                                                Imagen tomada de Internet

Un diagnóstico terminal es una noticia dolorosa para el paciente y sus familiares. El cáncer se encuentra en una etapa muy avanzada (ya sea de un tumor inicial o de metástasis), y no existen procedimientos médicos que puedan devolverle la salud.

Ante esta situación, es fundamental que la familia, amigos y/ o cuidadores cuiden la alimentación del paciente. ¿Por qué? Los pacientes en este estado de la enfermedad pueden presentar extrema desnutrición (caquexia), pérdida de peso, sensación de saciedad temprana, hinchazón, anorexia, pérdida de apetito, diarrea, estreñimiento, náusea, vómito, sequedad bucal (xerostomía), y obstrucción intestinal.

Así que una alimentación adecuada puede evitar que el paciente presente  baja de presión (hipotensión), reducción de glucosa en sangre (hipoglicemia) o deshidratación, además de brindarle calidad de vida.

Por ello, Conocer para Vivir, Red de apoyo para pacientes con cáncer y sus familiares, presenta las siguientes recomendaciones* de alimentación:

1. La mayoría de los pacientes pueden sentirse aliviados con cantidades mínimas de alimento. Esto evitará una reducción drástica de la glucosa en la sangre, por lo que disminuirá el riesgo de desmayo, náusea, mareos, vómito, pérdida de la conciencia y otros síntomas graves y alarmantes para la familia.
2. No debe de comer más de lo que puede, ya sea por vía oral o por sonda. Los síntomas secundarios pueden ser muy molestos y pueden empeorar su nutrición y su salud. Sólo deberá comer lo que tolere.
3. Hay que consultar con el nutriólogo sobre la libertad de la dieta, para tener la opción de ingerir alimentos que sean de su agrado: postres, panes, guisados especiales, atoles, tamales, líquido azucarado, flanes, té con azúcar, jugos, malteadas y otras bebidas con calorías. El agua sola suele ser insuficiente para que tenga una respuesta positiva.
4. No hay que usar suplementos alimenticios ni módulos de proteína como el caseitato de calcio, en estos momentos, pocas veces es bien tolerado. Platíquelo con su nutriólogo.
5. Si se lleva alimentación por sonda y padece diarrea, náusea o vómito o ha dejado de obrar por varios días, será conveniente la reducción a menos de la mitad de la prescripción del alimento o su suspensión total.  Platíquelo con su médico o nutriólogo.
6. El agua por vía oral logra aliviar la sensación de sed, algunos sorbos varias veces al día suelen ser suficiente. Si la reacción es negativa o el líquido ingerido es insuficiente, entonces puede optarse por pasar alguna solución con líquido y electrolitos vía venosa. Para esto, consulte a su médico, este tipo de procedimientos requiere de una instrucción profesional, no lo haga usted solo.
7. Si la hidratación por sonda empeora los síntomas, entonces deberá suspenderse e iniciarse por vía venosa la hidratación.
8. Si el paciente no puede tomar líquido por vía oral y aún con el paso de soluciones vía venosa no disminuye la sensación de sed, puede humedecer una gasa con jugo o agua y frotar sus labios, algunas gotitas que toquen su lengua ayudará a que tenga sensación de alivio. No debe excederse, ya que el médico indicó que “no puede pasar nada vía oral", sólo un poco de líquido en su labios calmará el malestar.
9. También puede realizar el procedimiento descrito en el punto 6 con hielos de sabores o con agua simple.
10. La hidratación es de suma importancia, ya que puede evitar estados de confusión por deshidratación, desmayo, mareo, náusea, vómito y pérdida de la conciencia.
11. Ya que se esté pasando algunas soluciones por la vena, también pueden pasarse algunos medicamentos que anteriormente se pasaban por vía oral o por sonda. Platíquelo con su médico.
12. Si está durmiendo por más de la mitad del día, es necesario mantenerse hidratado por vía intravenosa. Las soluciones con electrolitos y glucosa suelen ayudar a mantenerse tranquilo.
13. La alimentación parental no suele ser una opción muy adecuada en cáncer avanzado. Sin embargo, puede platicarlo con su médico y nutriólogo para ver si las ventanas son mayores que los riesgos. 

¿Conoces a alguien que esté viviendo con la enfermedad y crees que le serviría este espacio? Compártele esta información. ¡Estamos contigo! Apoyo emocional y asesoría al 5658 7705 o, al correo conocerparavivir@yahoo.com.mx 


Referencia

* Carolina Jiménez. Cáncer. Preguntas y respuestas, más menús. Editores Mexicanos Unidos, S. A., 1ª. Edición, pp. 150- 153

Después del cáncer… ¿cómo podemos hablar de nuestra vida sexual?

La vida de pareja es la culminación de historias maravillosas donde la comunicación, el amor y la  sexualidad juegan papeles fundamentales. Pero ¿qué sucede cuando una pareja se enfrenta a un diagnóstico de cáncer?

Cada caso es único, particular y diferente al igual que su tratamiento. Pero hay algunos tipos de cáncer que hacen que los pacientes tengan el temor de perder a su pareja o, dicho de otro modo, que los deje por perder un seno o ambos, por perder sensibilidad, por no poder tener orgasmos o sufrir de impotencia.

Es normal preocuparse por los problemas sexuales, pues los tratamientos oncológicos pueden causar la pérdida de la libido en la pareja y ocasionar secuelas físicas como los cánceres de mama, cérvico uterino, próstata, testículo, pene, ovario y vulva. Por eso es muy importante que los pacientes y sus parejas conozcan los efectos secundarios y los cambios que experimentaran antes de iniciar con el tratamiento.

A continuación te damos algunas recomendaciones* para que las parejas puedan atravesar por este difícil proceso:

· Habla con tu pareja de la falta de deseo sexual y explícale a qué se debe, ya sea malestar físico, ansiedad, miedo o estrés.

· A pesar del cansancio o los efectos secundarios no hay problema para que las parejas puedan besarse, abrazarse, acariciarse y tener citas.

· El momento idóneo para hablar de retomar su intimidad es cuando terminen con los tratamientos.

· La cirugía pélvica, radioterapia u tratamientos hormonales pueden provocar cambios en los pacientes. Por ejemplo, el cambio hormonal en las mujeres puede provocar resequedad vaginal y, obviamente, un coito doloroso. Así que hablen sobre abstenerse por un tiempo de la actividad sexual y no sólo asuman que su pareja no desea algún tipo de contacto.

· Si los pacientes han perdido sensibilidad, elasticidad, lubricación o erección, es recomendable que la pareja explore otras partes de su cuerpo en busca de placer.

· Las mujeres que han tenido vulvectomía pueden tener dificultad para lograr un orgasmo, pues les han retirado los labios menores, mayores y el clítoris. Pero pueden ir poco a poco y buscar calidad de tiempo con su pareja.

· En la mayoría de los cánceres que implican órganos sexuales la capacidad de sentir placer permanece, pero es necesario hablar con su pareja de la posibilidad de que no sea así.

· Si la falta de deseo sexual, la posibilidad de lograr una erección o de lograr placer no se debe a secuelas físicas puede deberse al estado emocional. Existen psicólogos, tanatólogos y grupos de autoayuda para hablar de estos temas. ¡No lo duden, busquen apoyo!

Lo más importante es entender que la relación de pareja no sólo consiste en tener relaciones sexuales, sino también comprometerse emocional y psicológicamente. Los especialistas afirman que las parejas  deben hablar con el médico de las posibles secuelas, hablar entre ellos de cómo afectaría su relación y recordar que hay otras formas de intimar con la persona amada, como abrazarse, besarse, acariciar, tomarse de las manos y dormir juntos.

Independientemente del diagnóstico y tratamiento, los especialistas coinciden en que un estado emocional estable ayuda a mejorar la comunicación de pareja calidad, a hablar de su vida sexual y a colaborar de forma activa con el tratamiento.

Por eso, el cáncer debe verse como la oportunidad de tomarse tiempo para los dos, incluso recordar su época de novios. También recuerden hablar con su pareja, darse tiempo, informarle sobre sus decisiones y preguntarle si está preparado o preparada para retomar su vida sexual.

En caso de que sea difícil retomarlo por algún problema físico, recuerda que pueden buscar otras zonas que produzcan placer o nuevas posiciones.

¿Qué te pareció este tema? Danos tu opinión. ¡Participa por favor! Información, asistencia y asesoría gratuitos al 56587705 o, al correo conocerparavivir@yahoo.com.mx

*Referencia:

Clínica Mayo. Guías del cáncer en la mujer. Intersistemas, S.A de C.V., México, 2005, pp. 127- 130. 

Y después del cáncer… ¿qué pasa con la relación de pareja?

Para quien recibe un diagnóstico de cáncer, la vida cambia. Y tiene muchas preguntas, lo abruman las dudas, la angustia, la incertidumbre. Como sobrevivientes de cáncer, familiares y amigos de pacientes, sabemos lo importante que es contar con el apoyo del ser amado.

Por eso te damos algunas recomendaciones mantener o iniciar la comunicación de pareja:

• El principal problema para comunicarse con la pareja es asumir que conoces sus necesidades. No hagas suposiciones y mejor pregúntale.
• Ve el diagnóstico como una oportunidad para iniciar o mejorar la comunicación.
• La comunicación debe ser abierta y honesta. Habla de tus temores, dudas e inseguridades.
• Utiliza la palabra cáncer en tus conversaciones. Está prohibido decir “eso”.
• Si no sabes cómo responder a sus preguntas, se honest@ y dile: “No lo sé, pero vamos averiguarlo juntos.”
• Pregúntale ¿qué siente? y no sólo te limites a preguntar ¿cómo te sientes?. ¡No tengas miedo!
• Recuerda que no puedes saber lo que otra persona necesita. Pregúntale: ¿Qué necesitas de mí para apoyarte?
• Pregúntale si quiere hablar y aprende a respetar su deseo de estar sol@.
• Comparte risas, temores y miedos. ¿Cómo? Aprovechen para hacer bromas, salir a pasear, rentar películas o tener una cita.
• Escucha lo qué dice y cómo lo dice. Y si no estás seguro de lo quiso decir o como debes interpretarlo, pregúntale.
• Prepárate para momentos de silencio, llanto, enojo, frustración y temor. Déjal@ llorar, gritar, hablar o simplemente pregúntale qué le gustaría hacer.
• Pregúntale a tu pareja si esta list@ para hablar de decisiones importantes como realizar un testamento o sobre la educación de los hijos, independientemente si el pronóstico es favorable o no.

El cáncer es una situación nueva para ambos, así que seguir estas recomendaciones puede ayudarte a apoyar a tu compañer@. Pero es importante que seas consciente que, si antes de la enfermedad era complicado hablar, después del diagnóstico será difícil hacerlo. Pero no es imposible. ¡Estamos contigo!

¿Qué te pareció este tema? Danos tu opinión. ¡Participa por favor! La próxima semana te presentaremos: Después del cáncer… ¿cómo podemos hablar de nuestra vida sexual?

Información, asistencia y asesoría gratuitos al 56587705 o, al correo conocerparavivir@yahoo.com.mx

Iniciamos nuevos Grupos de Autoayuda

Con muchísima emoción hemos iniciado dos Grupos de Autoayuda para pacientes con cáncer y/o sus familiares. Y es que, aunque los seres queridos, amigos, familiares, pareja, etc., son un apoyo invaluable para enfrentarse a la lucha contra la enfermedad, no hay como aquel que ha pasado por las mismas emociones para entendernos. Así que cada semana nos reuniremos con nuestras terapeutas y moderadoras de grupo para conversar, expresar nuestras experiencias,ilusiones, miedos y emociones, y nos daremos consejos, ánimo, cariño y un espacio seguro para hablar sobre lo que el cáncer ha representado en nuestras vidas.

http://www.flickr.com/photos/palabrasparavivir/5454245217/in/photostream/

Nuestros grupos de autoayuda, llamados "Caritina", tienen el mismo espíritu de nuestra fundadora: demostrar que, en la lucha contra el cáncer, no estamos solos. Gracias a Diana Rodríguez, quien impulsó la formación de estos espacios, y gracias a nuestras terapeutas: Sandy, Nancy, Claudia, MariCarmen y a nuestras voluntarias Luz del Carmen y Diana por seguir con entusiasmo este proyecto, además de la coordinación de Sandy Mosqueda, y de la dirección de Ari Rodríguez.

¿Conoces a alguien que esté viviendo la enfermedad y crees que le serviría este espacio? ¡Compártele esta información! Nos reunimos en nuestra sede, en el centro de Coyoacán (al sur del D.F.) y en el Centro Médico Siglo XXI.

Para más información, recuerda que puedes llamar al 5658 7705, o seguirnos en Twitter (@ConocerparVivir) y Facebook.

¡Nuevo grupo visitará enfermos en hospitales!

Una de nuestras extraordinarias voluntarias y sobreviviente de cáncer de mama, Diana Rodríguez Vargas, está iniciando un nuevo proyecto: visitar a enfermos de cáncer en los hospitales. El objetivo es apoyarlos emocionalmente, compartir sus experiencias, hablar con el paciente, con sus familiares...y hacerles saber que no están solos enfrentando su enfermedad. Diana sabe, por experiencia, lo difícil que es sentirse comprendido, expresar los miedos, enojos, preocupaciones y dudas que tiene quien pasa por esta lucha. Con estas visitas, ellos podrán contar con una mano amiga y conocer los servicios que Conocer para Vivir les ofrece gratuitamente: terapia emocional, grupos de autoayuda, consultas de segunda opinión, asesoría legal, etc. ¿Quieres sumarte al proyecto? Con dos horas a la semana (también en sábados y domingos) puedes ayudar muchísimo a los miles de personas que luchan contra en cáncer cada día, ¿te animas? ¡pasa la voz!

La mujer, gran soporte de los hombres con cáncer de próstata

"La palabra cáncer asusta, y en el caso de la próstata no hay síntomas. Cuando un doctor te diagnostica un cáncer de próstata, la mayoría de los hombres se quedan de piedra, les entra mucho miedo. Las mujeres reaccionan de una manera distinta, son más fuertes, los sostienen, investigan y buscan las soluciones. En mi experiencia, son ellas quienes toman las decisiones en la mayoría de los casos y deciden el camino a seguir. Son el gran soporte en el que se apoyan los hombres". El doctor David Samadi, jefe del servicio de oncología robótica del hospital Monte Sinaí (uno de las más respetados del mundo) ubicado en Nueva York fue entrevistado por la revista El País Semanal del 10 de enero de 2010. Es una entrevista inspiradora y magnífica tanto para los pacientes como para los médicos, no sólo por las nuevas técnicas que usa (opera con el robot Da Vinci, lo que permite operar de forma menos invasiva y con menores riesgos para el paciente), sino por su forma de entender a los pacientes. Hay mucho que comentar de su larga charla, pero esta reflexión sobre el importante papel que juegan las mujeres como apoyo de sus parejas con cáncer de próstata me parece fundamental. Confirmo la importancia de no sentirse solo ante esta enfermedad.